Mijn ervaringen met een metabole ziekte 

Na jaren hard studeren, kreeg ik van de zomer mijn welverdiende diploma. Ik had heel veel zin om te gaan werken bij een leuk bedrijf. 

Net voor de vakantie voorbij was, kreeg ik veel klachten in mijn handen. Deze klachten werden steeds erger. Ik had veel last van tintelingen, steken en een branderig gevoel.  We hebben contact opgenomen met het ziekenhuis en er zijn meerdere onderzoeken gedaan.

Ze hebben een echo en een EMG (zenuwonderzoek, wat heel pijnlijk is) gedaan. Er kwam uit dat het carpaal tunnel syndroom terug is in mijn handen. Dit was echt wel een schok, omdat ik hier 10 jaar geleden al aan geopereerd ben. Blijkbaar ben ik een van de weinigen waarbij dit weer terugkomt. Bij een metabole ziekte is nooit te voorspellen wanneer je weer klachten krijgt, 

Ik had er heel veel moeite mee dat ik voor de tweede keer dezelfde operatie moest ondergaan. 

Bovendien kreeg ik te horen van de chirurg, dat het herstel de tweede keer langer zou duren en ik veel pijn zou kunnen krijgen. Niet echt een fijn vooruitzicht. 

De operatie zelf is gelukkig heel goed gegaan. De vlog van de dag zelf is te vinden op mijn Instagram. 

Toen ik 4 jaar oud was zijn de klachten begonnen. Het begon met een trigger vinger. Hieraan ben ik ook geopereerd. Ik kreeg steeds meer klachten in mijn handen. Er is veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van de klachten. Na meerdere ziekenhuizen bezocht te hebben ben ik uiteindelijk bij het Sophia kinderziekenhuis uitgekomen. 

Trigger vinger:

Een trigger vinger is een vinger (of duim) die je niet goed meer kunt buigen of strekken. Als het erger wordt, kan de vinger krom blijven staan.

In mijn lagere schooltijd kreeg ik met veel uitdagingen te maken. Deze uitdagingen hebben mij uiteindelijk gevormd tot wie ik nu ben.

Sporten was voor mij altijd lastig. Ik kon vaak niet mee doen met deze activiteiten. Er moest altijd extra rekening worden gehouden met mijn beperkingen. Bij het schrijven had ik extra hulp nodig. Mijn fijne motoriek was niet zoals die van de andere kinderen, wat schrijven moeilijk maakte. Gelukkig was er speciale begeleiding beschikbaar om mij hiermee te helpen. Ik ben nog steeds dankbaar voor de hulp die ik destijds heb ontvangen.

Terwijl mijn vrienden op tweewielers naar school fietsten, had ik een speciale driewieler. Deze fiets gaf me de vrijheid om zelf naar school te gaan zonder het risico van vallen. Daarnaast maakte ik ook gebruik van een rolstoel, vooral tijdens lange afstanden of wanneer mijn energie op was. Destijds had ik hier veel moeite mee. Er werden veel opmerkingen over gemaakt. 

​
Ik heb veel tijd doorgebracht in het ziekenhuis met diverse onderzoeken, om in de gaten te houden of alles goed gaat.  Denk aan de fysio, longfunctie, kijken naar het hart en skeletfoto's. Ook werd er regelmatig een MRI gemaakt van mijn hersenen en rug en bezocht ik altijd de artsen van het metabole team.

Tijdens mijn middelbare schooltijd had ik veel te maken met uitdagingen op het gebied van fysieke beperkingen en leren omgaan met mijn gezondheid.

Aan het begin van mijn middelbare school ben ik geopereerd aan beide handen. In eerste instantie zou ik geopereerd worden aan mijn trigger duim. Voor de operatie kwamen ze erachter dat ik gelijk ook geopereerd moest worden aan het carpaal tunnel syndroom.

Carpaal tunnel syndroom:

Een carpaal tunnel syndroom wordt veroorzaakt door een ingeklemde zenuw in de hand. Dit geeft typisch nachtelijke tintelingen en pijn in de hand en de vingers en krachtverlies.

Helaas kon ik vaak niet meegaan met schoolreisjes en mijn examenreis.

Op mijn 16de bleek uit de skeletfoto's dat allebei mijn heupen versleten waren. Dit was een enorme klap voor mij en mijn ouders. Op dat moment merkte ik er nog niks van. De skeletfoto's lopen vaak een paar maanden voor. Binnen 3 maanden is het zo snel achteruit gegaan dat ik bijna niet meer kon lopen en staan.

Allereest heb ik injecties gekregen tegen de pijn in mijn heupen, dit heeft niet geholpen. Ik had zoveel pijn dat ik helaas niet mee kon gaan op examenreis.

Sportdagen en gym waren altijd lastig voor mij. Terwijl mijn klasgenoten enthousiast deelnamen aan diverse sportactiviteiten, kon ik helaas niet meedoen vanwege mijn beperkingen. Ik mocht gebruik maken van de lift om de verschillende verdiepingen van het schoolgebouw te bereiken, wat een enorme hulp was. De afhankelijkheid was een grote uitdaging voor mij.

Tijdens mijn MBO opleiding ben ik geopereerd aan allebei mijn heupen. Dit waren zware operaties met lange revalidatie periodes. Het voelde alsof je weer opnieuw leerde lopen.

Dankzij Microsoft Teams kon ik, ondanks mijn afwezigheid op school, toch nog lessen volgen en in contact blijven met mijn docenten.

Momenteel kan ik gelukkig weer meer lopen en langer staan. Ik ben niet meer zo afhankelijk van een rolstoel en een stoel.

Dit jaar is het mij ook gelukt om mijn rijbewijs te halen, hierdoor heb ik meer vrijheid. Ik kan weer naar de stad met vriendinnen en naar een pretpark, over het algemeen zonder gebruik te maken, van een rolstoel of veel te gaan zitten.

Door mijn ziekte heb ik veel last van vermoeidheid wat mij belemmerd in het dagelijkse leven. Alles kost veel energie.

Tijdens de stages gedurende mijn opleiding ben ik er steeds meer achter gekomen wat ik wel en niet voor elkaar krijg. Ondanks mijn ziekte heb ik veel bereikt. Ik weet zeker dat dit jullie ook gaat lukken. Geloof in jezelf❤️.