Ik ben sannae enn ik heb de metabole ziekte mma toen ik kind was lag ik regelmatig in het ziekenhuis omdat ik vaak misselijk en ontregeld was ik heb op mijn 18e een lever en niertransplantatie gehad helaas werd mijn donornier afgestoten in 1week tijd moest ik 4 keer geopereerd worden vanwege interne bloedingen toch bleef ik altijd positief en blijf ik altijd vooruit kijken ik vertel mijn verhaal en ervaring op instagram mijn Instagram is sannae_.official
Kyra
4 maanden geleden
Lieve Tessa had gevraagd of ik mijn verhaal wilde delen, en natuurlijk wil ik dat🩷.
Ik denk dat vooral mijn fibromyalgie het meeste overeenkomt met jou ziekte,
Bij Fibromyalgie heb je last van je bindweefsel, en dit zorgt voor hevige pijnen in heel je lijf. Het wordt ook wel weke delen reuma genoemd, het zorgt voor veel vermoeidheid (je gaat moe naar bed en staat weer moe op). En zorgt er voor dat je elke dag pijn hebt, de ene keer in je heup andere keer in je handen het kan zich echt heel je lichaam voordoen.
Met kou of stress wordt het erger, en dan helpt rust en warmte eigenlijk als enige om wat verlichting te ervaren.
Ik loop vooral tegen het energie level aan, ik zit veel dagen thuis en kan maar kleine stukjes lopen omdat mijn energie level altijd laag is. De pijn komt op momenten dat je het niet verwacht. En kan dus vanzelf opspelen maar ook weer afnemen.
Ik ben al chronisch ziek vanaf mijn 16e, maar vanaf mijn 18e is het allemaal verergert en begon het een grotere invloed op mijn dagen te krijgen.
Fibromyalgie is 1 van mijn diagnoses. Verder heb ik: een hevige vorm van PDS (prikkelbare darm syndroom), PCOS (een hormonale aandoening), syndroom van tietze (ontstoken kraakbeen), endometriose (hormonale aandoening die heel veel pijn veroorzaakt), Acnes (zenuwen die door de buikwand heen groeien en daar ontsteken. Dit geeft dezelfde pijn als bij een bevalling met 10 cm ontsluiting volgens artsen).
Anoniem
4 maanden geleden
Hey Tessa,
Ik herken je verhaal wel een beetje, nu heb ik niet hetzelfde als jij maar een ziekte die effect heeft op mijn zenuwen/spieren (Guillian Barre Syndroom)
Ik heb 3 jaar geleden in het ziekenhuis gelegen voor 2 weken lang en ben bijna helemaal verlamd geweest. Met veel onderzoeken, infuus, fysio- en ergo- therapie ben ik gelukkig binnen een paar maanden er bovenop gekomen, maar dit was helaas niet het einde van mijn verhaal. Door deze ziekte heb ik bijverschijnselen, zoals vermoeidheid, snel pijn bij staan, bijna geen gevoel in mijn vingers en zenuwpijn. Deze dingen beïnvloeden mijn leven bijna dagelijks nog.
Werk kan enorm vermoeiend en pijnlijk zijn en nadat ik gewerkt heb kan ik niks meer doen in de avond, ik ben dan zo moe dat er niks meer in het huishouden word gedaan. Ook kan een dag erg heftig of lang zijn en dan heb ik de dag erna nog last van. Dit uit zich dan vooral in zenuwpijn.
Elke dag is een nieuwe uitdaging, maar we zijn allebei super sterk en gaan ervoor! Haal alles uit het leven en geniet van de dingen die je wel kunt!
Reactie plaatsen
Reacties
Ik ben sannae enn ik heb de metabole ziekte mma toen ik kind was lag ik regelmatig in het ziekenhuis omdat ik vaak misselijk en ontregeld was ik heb op mijn 18e een lever en niertransplantatie gehad helaas werd mijn donornier afgestoten in 1week tijd moest ik 4 keer geopereerd worden vanwege interne bloedingen toch bleef ik altijd positief en blijf ik altijd vooruit kijken ik vertel mijn verhaal en ervaring op instagram mijn Instagram is sannae_.official
Lieve Tessa had gevraagd of ik mijn verhaal wilde delen, en natuurlijk wil ik dat🩷.
Ik denk dat vooral mijn fibromyalgie het meeste overeenkomt met jou ziekte,
Bij Fibromyalgie heb je last van je bindweefsel, en dit zorgt voor hevige pijnen in heel je lijf. Het wordt ook wel weke delen reuma genoemd, het zorgt voor veel vermoeidheid (je gaat moe naar bed en staat weer moe op). En zorgt er voor dat je elke dag pijn hebt, de ene keer in je heup andere keer in je handen het kan zich echt heel je lichaam voordoen.
Met kou of stress wordt het erger, en dan helpt rust en warmte eigenlijk als enige om wat verlichting te ervaren.
Ik loop vooral tegen het energie level aan, ik zit veel dagen thuis en kan maar kleine stukjes lopen omdat mijn energie level altijd laag is. De pijn komt op momenten dat je het niet verwacht. En kan dus vanzelf opspelen maar ook weer afnemen.
Ik ben al chronisch ziek vanaf mijn 16e, maar vanaf mijn 18e is het allemaal verergert en begon het een grotere invloed op mijn dagen te krijgen.
Fibromyalgie is 1 van mijn diagnoses. Verder heb ik: een hevige vorm van PDS (prikkelbare darm syndroom), PCOS (een hormonale aandoening), syndroom van tietze (ontstoken kraakbeen), endometriose (hormonale aandoening die heel veel pijn veroorzaakt), Acnes (zenuwen die door de buikwand heen groeien en daar ontsteken. Dit geeft dezelfde pijn als bij een bevalling met 10 cm ontsluiting volgens artsen).
Hey Tessa,
Ik herken je verhaal wel een beetje, nu heb ik niet hetzelfde als jij maar een ziekte die effect heeft op mijn zenuwen/spieren (Guillian Barre Syndroom)
Ik heb 3 jaar geleden in het ziekenhuis gelegen voor 2 weken lang en ben bijna helemaal verlamd geweest. Met veel onderzoeken, infuus, fysio- en ergo- therapie ben ik gelukkig binnen een paar maanden er bovenop gekomen, maar dit was helaas niet het einde van mijn verhaal. Door deze ziekte heb ik bijverschijnselen, zoals vermoeidheid, snel pijn bij staan, bijna geen gevoel in mijn vingers en zenuwpijn. Deze dingen beïnvloeden mijn leven bijna dagelijks nog.
Werk kan enorm vermoeiend en pijnlijk zijn en nadat ik gewerkt heb kan ik niks meer doen in de avond, ik ben dan zo moe dat er niks meer in het huishouden word gedaan. Ook kan een dag erg heftig of lang zijn en dan heb ik de dag erna nog last van. Dit uit zich dan vooral in zenuwpijn.
Elke dag is een nieuwe uitdaging, maar we zijn allebei super sterk en gaan ervoor! Haal alles uit het leven en geniet van de dingen die je wel kunt!